Czy ta wiedza jest potrzebna ?

Nie wiem czemu akurat taka jest natura ludzka, że człowiek lubi katować się złymi wspomnieniami i rozdrapywać rany, które dopiero co się zagoiły (nie mylić z zabliźnieniem)…
Mój mózg w chwilach słabości zamiast przywoływać to co dobre i dawać wyraźne sygnały: „KOBIETO weź się w końcu w garść!!”,  to robi coś całkowicie odwrotnego: przed oczyma przewija mi się obraz szpitala, zamieszania i Pani Doktor wypowiadającej te słowa: „Pani syn ma cechy dysmorficzne wskazujące na trisomię 21…” Brrr ciarki mnie przechodzą … A żeby tego było mało zaczynam rozmyślać nad tym jakby nasze życie wyglądało bez Tymkowej trisomii. Uff – dzięki Bogu wtedy szybko się opamiętuje bo w końcu Tymek i ZD to jedność – to jest nasz Tymek. Po głowie jednak kołacze się ciągle ta sama myśl: czy lepiej wiedzieć wcześniej czy nie ??
Po wielu przeczytanych postach,  odbytych rozmowach z mamami wśród, których były takie, które wiedzę o wadzie genetycznej swojego dziecka posiadały już w jego życiu płodowym ale i takie, którym z tą wiedzą przyszło się zmierzyć trochę później dalej jednoznacznie nie mogłabym odpowiedzieć na to pytanie. Z przeprowadzonego  przeze mnie „wywiadu” wynika  jednak, że regułą jest, że zawsze chcemy tego czego mieć nie możemy i tym właśnie sposobem powstały dwie grupy:
  1. Mamy, które wiedziały a nie chciałyby wiedzieć tylko żyć w błogiej nieświadomości jeszcze przez 9 miesięcy,
  2. Mamy, które nie wiedziały a chciałyby wiedzieć i tym samym mieć szanse na przygotowanie się na przyjęcie dziecka bardziej wymagającego.
Nie muszę chyba pisać, że zaliczam się do tej 2 grupy  – nie dano mi szansy poznania Tymkowego sekretu, czego do  dziś wybaczyć lekarzom nie potrafię …
Moja ciąża od pierwszych chwil była dosyć dziwna, wiele było w niej lęku i niepokoju i nieodpartego uczucia, że coś jest nie tak – może to matczyny instynkt podpowiadał to co od początku szykował dla nas los ? Szybko jednak myśli te tłamsiłam twierdząc, że podsycane są przez tak zwane „jazdy hormonalne” a o mojej paranoi ciążowej utwierdzali mnie na każdej wizycie kontrolnej lekarze twierdząc, że nie ma powodów do niepokoju… Swoją drogą coraz więcej jest przypadków ciąż podczas, których lekarze nie wykryli wady dziecka w życiu płodowym i nie mówię tu tylko o Zespole Downa. Nie wiem jaka jest tego przyczyna może zbyt standardowe podejście do każdej pacjentki ale jak tu podjeść indywidualnie skoro przerwy między jedną a drugą wizytą wynoszą 10 min (tak też było w moim przypadku)?
Odkąd trafiłam do szpitala (w ostatnim trymestrze ciąży),  naszego Tymka obserwowało kilku różnych lekarzy, którzy po Tymkowych narodzinach na moje pytanie: Dlaczego żaden z nich z nic nie zauważył a wręcz każdy bagatelizował moje lęki… Odpowiedziano: Skoro jeden lekarz nic nie stwierdził to możliwe, że kolejny sugerując się tym – nie doszukiwał się po prostu …
Nie winie ich za Tymkowy Zespół – za to winy nikt nie ponosi – ale za to, że ich profesjonalizm w moim przypadku gdzieś z niewyjaśnionych przyczyn zaginął… Wiele się mówi teraz o zażywaniu przez kobiety w ciąży z dzieckiem z ZD suplementów „wspomagających” malucha będącego jeszcze w brzuchu mamy. Choć nie jest to udowodnione to jednak rodzice tych dzieci dostrzegają różnicę.  Niestety dla nas to wszystko musi pozostać w sferze GDYBY ale powiedzcie sami czy COŚ by Was nie trafiło jeżeli istniałaby szansa na jakiekolwiek uproszczenie i tak zagmatwanego życia Waszego dziecka a Wam nie byłoby dane z niej skorzystać ??
Cóż – nie da się cofnąć czasu i naprawić kilku popełnionych błędów. Teraz pozostaje nam walczyć i mobilizować Tymka do tej walki aby w przyszłości mógł stać się samodzielnym Zespolakiem.

 Mama Tymka

Komentarze

Popularne posty