Pokonać przeciwności …

Passionatka: „Drogie Panie, 
pozwoliłam sobie i ja wpisać się ze swoim pytaniem w Waszą „księgę życzeń”. Zauważyłam, że nawet bardzo osobiste i intymne tematy nie stanowią tematu tabu więc dziś chciałam zapytać o finanse.
Natalio, często piszesz o rehabilitacji Tymka, o pomocach dydaktycznych i wszelkich innych „gadżetach”, które mają za zadanie pomagać Waszemu Maluchowi poznawać świat. Wspierają jego rozwój fizyczny, umysłowy, poznawczy… W którymś z wpisów, jednych z początkowych po urodzeniu Tymka, piszesz o szeregu specjalistów, których odwiedził Tymek. W tym samym poście zdradzasz, że umawiacie się prywatnie bo inaczej terminy są mega odległe. Absolutnie nie chodzi mi tutaj o podawanie jakichś kwot czy rozliczanie Waszych finansów chcę jedynie zwrócić uwagę na „kosztowność” opieki nad Zespolaczkiem.
Moje pytanie zatem brzmi: co z rodzicami, którym sytuacja finansowa nie pozwala na prywatne wizyty, wypasione pomoce, a nawet na częste podróże chociażby w celu systematycznej rehabilitacji? Czy część z kosztów opieki nad Zespolaczkiem w jakimś stopniu rekompensuje Wam państwo? Czy korzystacie z jakichś usług na tzw. fundusz? Zastanawiam się bowiem czy rodzice, którzy żyją „od pierwszego do pierwszego” mogą choć po części tak cudownie jak Wy wspierać rozwój swojego dziecka, u którego stwierdzono trisomię 21.”
Pozdrawiam, passionatka.”
Droga Passionatko chyba po raz pierwszy napisanie posta sprawiło mi tyle trudności. Pomimo ciągłego mętliku w głowie postanowiłam podjąć wyzwanie i mam nadzieję, że znajdziesz tu wszystkie odpowiedzi na dręczące Cię pytania.
Każde dziecko niezależnie od tego czy jest obciążone czy nie jest ogromną skarbonką bez dna i nie bójmy się tego powiedzieć głośno (bo choćby nie wiem jak  bardzo urocze było to i tak kosztów to nijak nie zmniejszy) ;) Skarbonka ta zwiększa jednak swoją pojemność przy dziecku bardziej „wymagającym” – nie jest to chyba żadną tajemnicą. Oprócz podstawowych rzeczy, które zapewnia się każdemu „standardowemu” dziecku dochodzą kolejne mające na celu polepszyć lub też ułatwić życie, które i tak zostało już na starcie mocno zagmatwane…
Do tych dodatkowych wydatków zaliczam:
  • prywatne rehabilitacje,
  • dojazdy 3-4 razy w tygodniu ( w naszym przypadku 60 i 40 km w jedną stronę);
  • pomoce dydaktyczne;
  • specjaliści (wizyty prywatne).
Jeżeli wszystko razem zbierzemy do tak zwanej „kupy” to okaże się, że miesięcznie uzbiera się całkiem pokaźna suma do zapłacenia. Ktoś by mógł powiedzieć, że owe koszty możemy pomniejszyć o :
  • rezygnację z prywatnych rehabilitacji na rzecz tych oferowanych przez NFZ;
  • zaniechanie prywatnych wizyt u specjalistów – przecież są tak zwane refundowane…
Podsumowując rezygnujemy ze słowa prywatne :) Zgadzam się z tym w 100% – po to zostało to stworzone żeby móc z tego korzystać ale… – zawsze jest jakieś ale i niestety tym razem nie zaprezentuje wyjątku od reguły. Nie chciałabym się powtarzać więc jeżeli ktoś z Was byłby ciekaw tego właśnie „ALE” to zapraszam do lektury.
Jeżeli chodzi o wszelkie sprzęty i rzeczy służące jako pomoce w szeroko pojętej rehabilitacji Tymka to nauczyliśmy się, że do zakupów trzeba podchodzić z rozsądkiem. Wiele rzeczy przeznaczonych stricte do rehabilitacji można zastąpić mniej ekskluzywnymi i mniej specjalistycznymi w nazwie ale nadal spełniającym taką samą funkcję. I w ten właśnie sposób „zastąpiliśmy” :
  • piłkę rehabilitacyjną typu wałek, piłką gimnastyczną ,
  • matę do ćwiczeń, grubymi puzzlami piankowymi amortyzującymi uderzenia ale też stanowiącymi stabilne podłoże
  • pomoce logopedyczne w tym karty obrazkowe – obrazkami udostępnianymi za darmo przez portale (prowadzone przez wykwalifikowaną kadrę) a następnie wydrukowanie i zalaminowane, znaleźliśmy także dużo tańszy zamiennik kart logopedycznych, które nie nazywały się po prostu logopedycznymi a ich cena stanowiła 1/10 ceny tych specjalistycznych
  • basen z kulkami do terapii SI, zamiast basenu wykorzystaliśmy wanienkę do kąpieli, która przecież przy małym dziecku jest w tak zwanym standardzie.
  • książeczkę sensoryczną, która robiona na zamówienie osiąga niebotyczne ceny, książeczką, która zostanie od A do Z wykonana przeze mnie dzięki czemu koszty, które poniesiemy będą miały związek tylko i wyłączenie z zakupem brakujących materiałów.
Nie chce podawać cen ale każdy z Was może teraz sprawdzić i porównać jaka różnica jest w kosztach między jednym a drugim.
Takich właśnie przykładów mogłabym ja jak i inni rodzice dzieci niepełnosprawnych podać wiele. Trzeba nauczyć się otwierać oczy na to co oczywiste i podjąć wszelkie starania żeby oszczędzić przy jednoczesnym założeniu, że nie działa się w ten sposób na niekorzyść swojego dziecka. Pamiętajmy, że w przypadku braku koncepcji z pomocą zawsze przychodzi Internet – to prawdziwa kopalnia pomysłów – nie wahajmy się z niej korzystać. Wystarczy jedynie wpisać pożądaną frazę z dopiskiem „zrób to sam” a na ekranach naszych monitorów ukaże się upragnione rozwiązanie i to w różnych wariacjach ;)
Życie z dzieckiem niepełnosprawnym jest kosztowne -my bez pomocy finansowej Tymkowych Dziadków czy też „fantowej” reszty rodziny nie moglibyśmy zaoferować Tymkowi tego wszystkiego co ma dziś zapewnione w swoim standardzie życiowym. Pieniążki, które przez Państwo zostały przeznaczone na nasze dzieci są niewielkie – to tylko kropla w morzu potrzeb. Rodzice dziecka niepełnosprawnego mogą ubiegać się o zasiłek pielęgnacyjny wynoszący 153 zł miesięcznie oraz o świadczenie pielęgnacyjne w kwocie 1300 zł miesięcznie. Jednak w przypadku tego drugiego trzeba spełnić następujący warunek: nie podejmować lub zrezygnować z zatrudnienia lub innej pracy zarobkowej w celu podjęcia stałej opieki nad członkiem rodziny, który jest niepełnosprawny. Jako, że jestem na urlopie wychowawczym (bezpłatnym) to nadal pozostaje zatrudniona w związku z czym z tego rodzaju pomocy korzystać nie możemy. Dodatkowa opcja -taki bonus od społeczeństwa  to tak zwany 1% – tutaj jednak trzeba się mocno nagimnastykować i liczyć na to, że wśród naprawdę wielu potrzebujących to właśnie twoje dziecko zostanie wybrane do obdarowania tym jednym procentem.
Ciężko mi wypowiadać się za te rodziny, w których rodzice nie mogą liczyć na wsparcie bliskich, a których nie stać na „luksus” prywatnych rehabilitacji i wizyt u specjalistów. Jedyne co pozostaje to czekać aż wszystkie formalności związane z rehabilitacjami refundowanymi zostaną doprowadzone do końca. O możliwościach terapii jakie daje nam nasze Państwo pisałam tutaj.
Nie chciałabym stwierdzać, że dzieci, które mają „ograniczone możliwości” są z góry skazane na porażkę – bo nie są. Jednak ich start w życie jest mocno utrudniony a ich rozwój czy to fizyczny czy psychiczny bez choćby wskazówek specjalistów może być nieco spowolniony. Głęboko jednak wierzę, że rodziny tych dzieci robią wszystko, żeby owe opóźnienia (jeżeli wystąpiły) nadrobić w późniejszym czasie. Wychodzę z założenia, że każde dziecko powinno mieć równe szanse rozwojowe jednak nasze realia codziennie pokazują, że naszym światem rządzi pieniądz i to on niejednokrotnie przesądza o naszych możliwościach.
Zatem życzę wszystkim wygranych bitew z biurokracją i materializmem a także wytrwałości i cierpliwości w dążeniach do wyznaczonych celów.

 Mama Tymka

Komentarze

Popularne posty