Krok po kroku - umawanie się do specjalistów!

  1. Wychodzisz ze szpitala po porodzie i trzymasz w ręku  „pakiecik” – 7 skierowań do różnych specjalistów (no tak - w końcu masz dziecko z Zespołem Downa – to nawet logiczne).
  2. Po pierwszym szoku zabierasz się za umawianie na wizyty. W skierowaniach masz mniej więcej określony termin, w jakim badanie powinno być wykonane.
  3.  Znając Naszą służbę zdrowia i korzystając z hasła: „przezorny zawsze ubezpieczony„ postanawiasz zabrać się za „umawianie” nieco wcześniej. Jednak wcześniej (3 miesięczne wyprzedzenie) to w  Naszych realiach okazuje się -  ZA PÓŹNO!.
  4. Niejednokrotnie otrzymujesz informacje, że zapisy są już na listopad/grudzień (no w ramach wyjątku może udałoby się wcisnąć Ciebie  w październiku).
  5.  Słyszysz w słuchawce że na wizyty kwietniowe trzeba było umawiać się zdecydowanie z większym wyprzedzeniem. Zadajesz sobie pytanie: Z większym to znaczy z jakim (dzwonisz w końcu tuż po wypisie ze szpitala) ? I jak przewidzieć w czasie ciąży że w następnym roku będziesz potrzebować dla swojego nienarodzonego jeszcze dziecka wizyt u tylu specjalistów ?
  6. Z niedowierzaniem drapiesz się po głowie i zastanawiasz się co się właściwie przed chwilą wydarzyło ?
  7. Po zderzeniu się z rzeczywistością i „ogarnięciu się” po pierwszym szoku zdajesz sobie sprawę, że rozwiązanie pozostaje jedno … Prywatne wizyty!
  8. I tu terminy są (nawet na ten sam dzień).
  9. Przebierasz w terminach i ustawiasz je „pod siebie”.
  10. Wszystko załatwione !! Wystarczy „tylko” odłożyć odpowiednią sumę pieniędzy i wpisać terminy wizyt w kalendarz (jest ich sporo – nie polegaj tylko na swoim mózgu bo choć to wspaniały narząd to bywa omylny).
 Tak to właśnie wyglądało w Naszym przypadku. Nie chcę uogólniać – nie wiem jak to jest w innych miejscowościach (może w większych miastach przy większym wyborze specjalistów sprawa nie jest tak skomplikowana). Jednak zastanawiam się jakby to było gdyby nie było Nas stać na te wszystkie prywatne wizyty. Czy Nasze dziecko byłoby z góry skazane na porażkę ?My  dodatkowo mieliśmy to szczęście, że na swojej drodze spotkaliśmy życzliwych ludzi, którzy nie dali nam zaginąć w gąszczu wniosków, dokumentów, wszelakich formalności. Pomogli odnaleźć się w tym wszystkim a nawet wstawili się za Nami. Możemy nazwać się szczęściarzami! Jednak co z tymi, którzy pozostawieni są na pastwę „losu” ? Nie chcę nawet myśleć z czym muszą się borykać i przed jakimi dylematami są postawieni… Tym wszystkim życzę żeby wkrótce spotkali na swojej drodze takich ludzi jak My spotkaliśmy. Realia są trudne więc przyjazna dusza to jak okład na obolałe serce !
A to lista specjalistów, których należałoby odwiedzić (przy odrobinie szczęścia może się uda w odpowiednim czasie) :
  • Neurologopeda – od razu po wyjściu ze szpitala. My mieliśmy 2 wizyty a resztą zajmą się w Ośrodku Dziennej Rehabilitacji,
  • Laryngolog – niestety często dzieci z ZD mają problemy ze słuchem w Naszym przypadku jest to niedosłuch lewego uszka;
  • Pediatra – a konkretnie Poradnia Patologii Noworodka – tutaj każą się stawiać sukcesywnie co jakiś czas, oceniają rozwój dziecka.
  • Kardiolog – ZD wiąże się niejednokrotnie z wadami serduszka, u Naszego Synusia na szczęście jest wszystko w porządku, jednak kontrolnie musimy na wizyty uczęszczać;
  • Neurolog – wizyta około 3 miesiąca życia czyli czekamy;
  • Endokrynolog – jak wyżej; jak się okazuje tych dwóch specjalistów ma największe „wzięcie” – trzeba dzwonić rok przed urodzeniem dziecka :P
  • Genetyk –umówić się tu na wizytę to prawdziwy cud ! Trzy numery telefonu do centralnej rejestracji i około 3 dni wydzwaniania żeby w ogóle się dodzwonić a potem ok. miesiąc czekania na wizytę. My już fenotypowo ZD u Synka mamy stwierdzony teraz czekamy na kariotypy;
  • Rehabilitacja – na to skierowania ze szpitala się nie dostaje, trzeba samemu załatwiać od pediatry dziecka. Z tym niestety też trzeba się namęczyć. Ośrodki często wymagają konkretnie sformułowanych skierowań dlatego warto przed wizytą u pediatry zadzwonić do Ośrodka do którego chcemy się dostać i zapytać jaki rodzaj skierowań honorują. My zaczęliśmy od prywatnej rehabilitacji bo wszędzie mówiono nam, że Synek za mały, że jeszcze za wcześnie. Okazuje się jednak, że za wcześnie wcale nie było. Natrafiliśmy na wspaniałą Panią rehabilitantkę, która zdziałała cuda. Bardzo jesteśmy jej wdzięczni. Warto było zapłacić za te wizyty każdą kwotę ;)
Mama Tymka

Komentarze

Popularne posty