Achtung, Warning, Uwaga !!

Ostatnio dużo się działo, byliśmy zabiegani, zalatani i zajęci „knuciem niecnych planów”. Ale zacznijmy od początku:
  • W piątek (09.04) odwiedziliśmy w końcu genetyka (uff nareszcie się udało). Najgorsze było pobieranie krwi. Taka mała istotka a taka wielka igła … było nieprzyjemnie. Płakał Tymuś a mi łzy same napływały do oczu (ahh ten instynkt macierzyński). Był DZIELNY !!! Potem mleczko z jego ulubionym, ukochanym i uwielbianym smoczkiem ;) – tak na otarcie łez. Czego dowiedzieliśmy się nowego ? W sumie wyjechałam z poradni z takim samym bagażem wiedzy z jakim przyjechałam. Oczywiście fenotypowo Zespół Downa u Tymka się potwierdził ale przecież  co do tego nie mieliśmy żadnych wątpliwości (te skośne przecudowne oczka i bruzda przez całą rączkę). Na kariotypy czekamy ok miesiąc – dzięki temu badaniu dowiemy się jaki rodzaj Trisomii 21 ma Nasz Tymczyszyn.
  • W poniedziałek byliśmy w Ośrodku Dziennej Rehabilitacji. Mieliśmy pierwsze „kwalifikujące” do rehabilitacji spotkanie. Jakie są moje wrażenie (może pierwsze – często bywają mylne) ? Atmosfera jest powiedziałabym nieco oschła – po Ośrodku gdzie przyjmują dzieci spodziewałabym się więcej zwykłej serdeczności. Poza tym rodzice, którzy przychodzą tam ze swoimi pociechami chcieliby zwyczajnie trochę optymizmu. Jednak muszę zaznaczyć, że to tylko moje subiektywne odczucie i mogę się mylić. W poniedziałek zaczynamy rehabilitację pełną gębą i będę mogła powiedzieć coś więcej na ten temat. Dowiedzieliśmy się za to, że Nasz Tymczyszyn pod względem rozwoju z racji swojego wcześniactwa powinien być oceniany jak 2 miesięczne dziecko (21 kwietnia będzie już 3 miesięcznym Facecikiem).
  • Zakupiliśmy swoją pierwszą literaturę fachową a mianowicie: „Interwencja wczesnodziecięca. 260 praktycznych ćwiczeń dla małych dzieci z trudnościami rozwoju" - Walter Strassmeier.

 Książka została nam polecona przez Mamę Staszka (www.staszek-fistaszek.pl). Serdecznie dziękujemy! Warto się w nią zaopatrzyć jeżeli ma się dziecko z „problemami”.
  • Wykaraskaliśmy się z choróbska, skończyliśmy brać antybiotyki i w końcu   umówiliśmy się na szczepienie (Państwo Pneumokoki czekają na Nas od 2 tygodni – z racji Tymusiowego Zespołu Downa mamy je za darmo ! warto o tym pamiętać i upominać się o swoje a z tego co mi wiadomo wcześniaczkom także one przysługują gratisowo).
  • Jesteśmy w trakcie załatwiania orzeczenia/opinii o potrzebie wczesnego wspomagania. Jak się okazuje sam zespół downa może nie być wystarczającym pretekstem do jego otrzymania ale wszelkie towarzyszące jemu wady działają w tej machinerii  „na korzyść” (o ile korzyścią można nazwać niedosłuch czy obniżone napięcie no ale tak to właśnie jest - potrzeba jak najwięcej dowodów).
  • Jeżdżąc to tu to tam cały czas knuliśmy ;) Moi rodzice a Tymusiowi dziadkowie obchodzili 13 kwietnia 30 rocznicę ślubu. Z racji tak wielkiego wydarzenia szykowaliśmy niespodziankę. Przygotowania rozpoczęliśmy w drodze do poradni genetycznej. Kolejna wyprawa do kolejnego specjalisty była sprzyjającą okazją do wskoczenia do piekarni i zamówienia tortu z dedykacją :) W poniedziałek zmierzając na rehabilitację torcik został odebrany i zrobiliśmy dodatkowe zakupy wspomagające niespodziankę – szampana, 30 świeczek i prostokątne pudełko ;) Sami oceńcie  czy niespodzianka się udała:


Mogę polecić !! Szczególnie urzekły mnie „Listy do Ciebie” – warto przeczytać jeżeli jest się świeżo upieczoną mamą dziecka z ZD.
  • Z rzeczy mniej przyjemnych: zauważyłam ostatnio u siebie coś w rodzaju poczucia winy, wyrzutów sumienia. Ta świadomość, że to właśnie  My przekazaliśmy Tymusiowi geny, które tak utrudniły mu życie jest przytłaczająca i rozdzierająca serce. Wiem !! Nie mieliśmy na to wpływu. Nie zmieniłaby tego żadna cudowna dieta, leki czy całkowita zmiana stylu życia. Tak po prostu jest i JUŻ. Tak !  - wiem o tym wszystkim. Jednak to codzienne ukłucie w matczyne serce pozostaje.
Mama Tymka

Komentarze

Popularne posty